2007-ben járunk. Nemrég tértem haza Dániából, másfél kinttöltött év és két iskola után feltöltődve bámulatos élményekkel. Elkezdtem újra itthon élni és újra élni itthon. Magyarország egyik legszebb galériáját vezettem, kinyílt a világ, imádtam az egészet. Peregtek az események. Meseszép év volt.
Németországból izgatottan telefonált Csöpibácsi, édesanyám nagybátyja, hogy hallota egy orvos barátjától , miszerint egy bizonnyos mélyagyi stimulációs (DBS- Deep Brain Stimulation) eljárással meg lehet regulázni a tüneteimet. Csöpibácsi kétévente ha látott akkoriban, de szerettem, becsültem.
Jót akart a távolból. Hülye műfaj.
Elmentünk itthon a szuperdoktorhoz. Volt néhány konzultáció, megmutatta a csoda PR videót, ahol egy páciens valóban bámulatos javulásnak örvendhetett. Ez eredetileg egy Parkinsonos kondíció javítására „kifejlesztetett” eljárás. Nem éppen veszélytelen: az ember két agyféltekéjébe egy-egy eletktródát ültetnek, melyet egy dróttal a koponya külsején a bőr alatt összekötnek a mellizom felé helyezett neuropacemakerrel. A neuropacemaker különböző frekvenciájú hullámokkal próbálja csítitani az agyak rendellenes elektromos viharait.
Nem volt túl sok kedvem ehhez, bármilyen furcsa. Amennyire tudtam, beleástam magam s igyekeztem széleskörűen informálódni. A dokival történt pár találkozó alkalmával - direkt – megérdeklődtem, hogy mindent el lehet e távolítani, amit belémraknak,ha bármi történne. Mondta, hogy persze, természetesen.
A koponya elvégre nem egy faluvégi dögkút, hogy bármit bele lehet tenni, otthagyni, oszt jóleszazúgy.
Gondolná az ember.
Megkérdeztem minden családtagomat s barátaimat. A családtagjaim a laikusok elvakult bizalmával mondogatták egyöntetűen, hogy „megkellpróbálni” és a barátaim is jobbára bíztattak. Nem tudom akkor mit gondolhattak, hogy mennyire vagyok „szarul”, de a műtét előtt minden jobb volt. Ugye. Én is bizakodó voltam, de leginkább a csoportnyomásnak, elvárásoknak szerettem volna majd későbbi csodaként megfelelni. Hát...
Sosem felejtem el, ahogy sírva kérdeztem anyámat a nappalijukban, hogy „...és mi van ha valami komplikáció lesz? Nincs így is elég bajom?...”
- Április
Úgy látszik nem volt, mert rábólintottam a műtétre. Működött a szuggeszió.
Kíváncsi voltam mit tudok, mint bionikus ember. Kíváncsi voltam mit tud az orvostudomány.
A műtét után négy évig, két-három havonta mentem finomhangolásra. Az egészben semmi finom sem volt, annyit mondhatok. Legjobb esetekben két-három, talán -egyszer- négy hétre kicsit jobbak lettek a tüneteim, persze sosem tűntek el. A legrosszabbakat a beszéd- és mozgásfunkciók erőteljes visszaesése jellemezte, szerencsére változó intenzitással, nem megszokott módon és fluktuáló fájdalomérzettel. Csupa új élmény ért e négy év alatt.
Az edzés volt akkoriban az egyik fő mentsváram, de persze ez is hozott egy nemvárt fordulatot. Az orvosok már az anamnézis felállításánál is néztek, hogy egyáltalán sportolok, de mondták, hogy folytathatom, persze. Annyit közöltek, hogy a kontakt sportokat felejtsem el.Kíváncsiságból még boxoltam meg birkóztam egyszer egy barátommal, s szögre akasztottam a vadiúj kesztyűt.
Namost, vagy én lőttem túl a célon vagy az orvosom nem tudta, hogy mit jelent a rendszeres edzés, de a sok mozgás miatt a jobb mellizmom alatt elkezdett kifelé csúszni a pacemaker a hónaljamba,, négy év elteltével.
Faszán be is gyulladt.
Szerencsére ekkorra már az én tököm is jócskán telelett. Kikapcsoltam a távirányitómmal a pacemakert 2012 őszén és szóltam a sebésznek, hogy eddig tartott a türelmem, lesz’szíves kipakolni a dolgait belőlem mihamarabb. Visszaállt a „normál” állapotom, éltem mint hal a vízben.
- Nyár eleje
A műtét előtti beszélgetés vizsgálat alkalmával kérdezi a sebész, hogy kivegye-e a drótot amely az elektródákat kötötte össze a pacemakerrel – hogy a gyulladás elmúltával kaphatnék egy újat, szebbet, tölthetőt.
„-Köszönöm szépen, szó sem lehet róla, szedjenek ki mindent – mondtam.
-Ja, az elektródákat nem lehet kivenni– mondta. Túl kockázatos. „
Innentől hidegebb volt a hangulat, mint a műtő ahol kézifúróval lugatta a koponyám anno.
Kivettek, amit tudtak. Jó magyarosan.
Mindegy. Ez van, ezt lehet szeretni.
Szárnyakra kaptam. Csodás időszak jött ismét, minden csodás volt. Edzettem, bicóztam amennyi csak a bonheur mellé befért. Elkezdtem lovagolni tanulni. Első vágtám Zánka alatt a Balaton felé történt egy nyári délután. Ezért már érdemes volt élni.
- Május
Egyszer azonban igazán meggondolatlan voltam. Kivittem egyedül egy szép nagy lovat, a Bandit a ugyanott, a zánkai lovardában. Nem volt elég tapasztalatom ehhez, tudnom kellett volna. A lovardától nem messze sétáltunk, szoktuk egymást. Körbevillanypásztoroztak egy legelőt, de csak a legalsó volt kifeszítve. Beleballagtunk. Nem lehetett látni meg tudni,hogy mi is történik, csak mikor már Bandi bakolt, én meg puffantam. Blackout.
Pont, mint egy jó westernben. Szemem lassan kinyílik, balra dőlve fekszem, arccal a finom porban, ló előttem legelészik, mintha semmi sem történt volna. Jobb kézzel feltolom magam, nyilván nyögök. Lélegzés check, alapvetők check, nem reccsent ezúttal semmi, vér sehol. Baszki, túléltem ezt is. A fejem érzem, az nagyot kapott, de mint már ezelőtt párszor a bukó megvédte. Gerincvédő is jól vizsgázott, de fejem furi. Két nap, sötétített szobában regenerálódás, tudtam, hogy agyrázkódásom volt.
A jobb oldalam kicsit jazzesebb lett. Mint később egy CT-n kiderült, a bal elektróda bemozdult akkor, morfológiai változást okozott. Csóri szürkeállományom.
Hab a tortán: 2019-ben kiderült, hogy kromoszómasérülésem van, s ilymódon sok mindent nem lehet vele orvosilag kezdeni. Így lett fájdalmasan világos, hogy a műtét tökéletesen felesleges volt. Ártani azért sikerült picit.
Ha nem kummant a neurológus, és nincs műtét vagy legalább is simán ki lehet venni mindent, törhettem-zúzhattam volna magam nyugodt szívvel, ahogy addig tettem. Csak és kizárólag azért mentem bele abba, hogy koponyacsontomat farigcsálják, mert úgy tudtam, úgy gondoltam, hogy el lehet távolítani a belémpakolt fém-és műanyagtárgyakat. Ezt az információt kaptam, erre építkeztem döntésemben. Ismertem magam, tudtam, hogy még további sport- és mozgástevékenyésgek várnak rám. Nem akartam ennyire kibaszni magammal.
Dr. Housenak is volt később ilyen műtétje. Az ő fejében sem hagytak ott két elkúrt drótdarabot.
Tavalyelőtt mikor már néha nem nagyon tudtam mitt kezdeni a haragommal, lenyomoztam s írtam neki egy emailt. Íme a teljes levélváltás:
Tisztelt Doktor úr,
Soós Gyula vagyok, 2008-as DBS-es páciens, XY Doktor úr műtött, Önnél voltunk előtte többször konzultáción,
Azóta, 2013-ban kivetettem (volna) mindent - miután a pacemaker begyulladt - ha a XY doktor úr nem közli velem a beavatkozás előtt, hogy az elektródákat nem lehetséges.
Ez csak azért fontos, mert abban a hitben feküdtem kés alá, hogy később mindent el lehet távolítani. Ha azt mondja, hogy bajos vagy veszélyes, a műtétet se csináltattam volna meg.
2018- ban volt egy agyrázkódásom, s azóta a jobb oldalam kicsit görcsösebb s gyengébb. Egy későbbi MR morfológiai változást mutatott a bal elektróda környékén. Úgy sejtem emiatt.
Ugyanakkor a berlini Charité Klinikán azt mondták, hogy ki lehet venni az elekródákat is a koponyaüregből.
Most akkor végülis mi az igazság?
Köszönöm válaszát,
Soós Gyula
---
Kedves Soós Úr,
nem tudok szakszerü választ adni, mert nincsen tapasztalatom ebben a kérdésben.
Üdvözlettel
---
Akkor csak annyit legyen kedves elàrulni, hogy miért mondta hogy mindent!!! el lehet távolítani az emberből, amikor ez nyilvánvalóan nem volt igaz?
---
Mindent el lehet távolítani az emberböl, egy esetben a fertözött elektródát el is távolították Münchenben az idegsebészek. Ha muszály akkor lehetséges, a kérdés az, hogy jelen pillanatban van-e ok arra, hogy kivegyék és a kivétellel járó mellékhatásoknak önt kitegyék. Mindent mérlegelni kell és kikapcsolt állapotban az elektróda nem okoz semmit.
---
Már okozott....
Úgy hiszem a doktor úr is tudja és érzi mi a bajom az egésszel.
"...a pokolba vezető út jószándékkal van kikövezve..."a
Köszönöm válaszát.
Úgyhogy, ennyi.
Spice up your life.
Igyekszem hálát adni minden napért meg a sok minden jóért, ami körbevesz, bár hidegfrontkor nehéz. Szerencsémre, azóta is megy a sajátsúlyos sajátságos edzés, a lovaglás meg a hülyeség.
Eszem-iszom, dínók-dánok.
Jól vagyok s ennél csak jobban leszek. Ez a terv. Aztán nyilván lesznek még ötletek.
Mennyivel könnyebb volna persze, ha tíz éve nem hal meg a legjobb barátom, s tudnánk nap, mint nap sírva röhögni a képzelt nyomorunkon. Az iszonyatosan hiányzik, abban olyan jók voltunk.
Csinálom tovább a cirkuszt. Soha nem múló szeretettel.
2008 Nyár, Pécsely.
